Jedes Jahr sterben in der Schweiz rund 450 Kinder und Jugendliche – die Mehrheit von ihnen an einer chronischen Erkrankung. Eine medizinisch hochstehende und gleichzeitig einfühlsame Betreuung ist unter diesen schwierigen Umständen besonders wichtig.

Seit über einem Jahr begleitet die pädiatrische Palliative Care des KSA unter der Leitung von Professorin Katrin Scheinemann sowohl die Kinder und Jugendlichen wie auch deren Familien durch diese letzte Lebensphase. Das Ziel der Palliative Care besteht darin, weiterhin eine möglichst gute Lebensqualität sicherzustellen, die Patienten und ihre Angehörigen in der Phase der unheilbaren Erkrankung, des Versterbens und in der anschliessenden Trauerphase zu unterstützen.

Den Eltern Sicherheit geben

Gleichzeitig stehen Katrin Scheinemann und ihr Team auch Kinderärzten, Kinderspitex und anderen medizinischen Ansprechpersonen beratend zur Seite, um gemeinsam mit ihnen und den Eltern die Betreuung, mögliche Symptome und die Medikationen zu besprechen, zu planen und es dem Kind so zu ermöglichen, möglichst lange zu Hause in seinem vertrauten Umfeld zu bleiben.

Manche Familien entscheiden sich dennoch für das Spital als Ort für diesen letzten Weg. Dafür gibt es viele Gründe, wie die Leitende Ärztin der pädiatrischen Onkologie-Hämatologie erklärt: «Für Eltern ist es sehr schwer mitanzusehen, wenn ihr Kind unter Schmerzen leidet oder plötzlich mit Atemaussetzern zu kämpfen hat.» Selbst dann, wenn die Ärztinnen und Ärzte medizinisch nicht viel unternehmen können, fühlen sich manche Patienten und ihre Familien umgeben von medizinischem Fachpersonal deshalb sicherer.

Gemeinsam den besten Weg finden

Wie viel unternommen, welche Therapie ausprobiert, welches Medikament noch versucht wird, gehört insbesondere im Zusammenhang mit einem kranken Kind zu den schwierigsten Fragen überhaupt. «Darauf eine Antwort zu finden, ist nicht nur für die Familien selbst, sondern auch für uns als Mediziner eine grosse Herausforderung», erklärt Scheinemann. Umso wichtiger ist es, dass sich das Kernteam der Palliative Care am KSA, bestehend aus Vertretern aus Onkologie, Neuropädiatrie, Psychologie, Psychosomatik, Pflege und Seelsorge, einig ist und die Kinder, Jugendlichen und deren Eltern so optimal beraten und auf ihrem Weg begleitet kann.

«Wir besprechen die Situation jedes einzelnen Kindes, wägen die verschiedenen Faktoren ab und entscheiden uns dann gemeinsam für eine Behandlungsempfehlung. Im Mittelpunkt unserer Arbeit steht stets das Kind», so Scheinemann weiter. Letztlich seien es aber die Familien, die entscheiden, welchen Weg sie mit ihrem Kind gehen möchten. «Wir unterstützen die Familie selbstverständlich auch dann, wenn sie sich für eine andere Behandlung entscheidet. Das gehört zu unserer Aufgabe dazu und muss den Familien so vermittelt werden.»

Grösseres Bewusstsein in der Bevölkerung

Obschon der Tod genauso zum medizinischen Alltag gehört wie das Leben, stellt die besondere Arbeit in der pädiatrischen Palliative Care auch für die medizinischen Fachkräfte eine ausserordentlich grosse emotionale Herausforderung dar.

Gerade weil der Tod eines Kindes oder eines Jugendlichen zu den schwierigsten Themen überhaupt gehört, wünscht sich die Professorin ein stärkeres Bewusstsein dafür in der Bevölkerung und der Politik: «Die pädiatrische Palliative Care steckt in der Schweiz immer noch in den Kinderschuhen. Ich hoffe, dass das Thema künftig mehr Gehör findet und die Kinder und ihre Familien noch besser unterstützt werden können.»